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Criança do ES vai receber remédio de R$ 10 milhões, considerado o mais caro do mundo
Por Rodrigo Gonçalves
Grande Vitória - 16/03/2022, 18h38
Atualizado em 17/03/2022, 14h12
Pela primeira vez na história uma criança no Estado vai receber um medicamento de R$ 11 milhões para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O valor foi passado a família de Cauã Barbarioli Guimarães, de 3 anos, pelo Governo Federal após uma decisão judicial expedida em janeiro deste ano.
A família lutava pela liberação da compra pela União desde o ano passado, mas eles já haviam passado por esse processo antes. Quando os pais descobriram a doença no filho, o Zolgensma não era liberado no Brasil ainda, porém um outro de aplicação quadrimestral sim, mas o valor de cada dose é de R$ 350 mil.
“Conseguimos judicialmente quando Caua tinha 8 meses de idade. Ele estacionou o efeito da doença pq ela é progressiva, até hoje ele tomou 12 doses o que manteve ele bem pra receber esse novo medicamento agora”, contou Aline Muniz, mãe de Caua.
Durante o processo, os pais tiveram que controlar a alimentação dele para não ultrapassar 13 quilos. Esse é o peso máximo permitido pela empresa produtora do remédio para a criança poder toma-lo.
“Focamos em ter cuidado com a parte nutricional também, mas conseguimos. Eu sou muito grata, pois não foi uma luta só minha, mas também de uma equipe de advogados, médicos, amigos, familiares que ajudaram”, contou Aline Muniz, mãe de Caua.
AME, o que é?
A AME é uma doença causada por alterações no gene que produz a proteína SMN. Ela é responsável por proteger os neurônios motores, mas com a ausência dela eles morrem e acaba a levar a falta de impulsos nervosos para a coluna vertebral aos músculos. Isso afeta na capacidade de andar, respirar, mover e pode levar a morte.
No Brasil, a estimativa é de cerca de oito mil crianças diagnosticadas e uma em cada 10 mil nascidos tenham AME. Ela também é uma das principais causas de mortalidade infantil associada a uma doença genética.
Os principais sintomas são: bebê com o corpo mais mole, falta de sustentação no pescoço, pernas mais caídas
Para a neurologista infantil Elisa Caetano quão mais cedo for descoberto melhor, pois além da dose de Zolgensma agir no inicio da doença evitar deterioração de mais células. O tratamento com exercícios também tem começo em uma idade que terá mais resultado. “Muitos falam que cada bebê tem seu tempo, mas não é absoluto, tem que ficar atento”, disse.
Como funciona?
Com o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, a produção da proteína SMN volta a acontecer. Isso porque ao ser inserido no corpo do portador de AME, ele começa a produzir de novo a proteína e para com a morte celular.
“Ele é um vírus, o AV9. Como ele não causa doenças ao ser humanos, um cientista modificou o material genético dele e colocou no código do gene do SMN da proteína funcionante. O vírus então entrar no corpo da criança se liga a célula e joga dentro delas SMN que chega no núcleo celular e passa a ser transcrito como DNA natural. Isso faz com que a produção da proteína e molécula estável retorne, e quando entra no núcleo da célula não se perde e fica lá para sempre. Por isso é preciso apenas dose única”, informou a neurologista.
De acordo com a médica, isso impede a progressão da doença já que neurônios ainda vivos conseguem ser mantidos e preservados, além de melhorar todas as funções motoras.
Elisa também reforçou sobre a necessidade de manter a terapia multidisciplinar após o uso do medicamento. “Tem gente que acha que o medicamento é milagroso, não é verdade. Depois da aplicação é preciso continuar com a fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia para alcançar um resultado melhor ainda”, afirmou.
Para chegar ao país, o remédio vem congelado a -60º celsius dos Estados Unidos e ao chegar ao hospital, eles processam o descongelamento. Ele é feito com o aparelho Bomba de Seringa, que depois é usado na veia do bebê ou da criança.
Fonte: Redação Rede Sim
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