Lúpus: Livro aborda a convivência com essa doença

A escritora brasileira Mara Chan, 31 anos, natural de Maringá (PR), e que atualmente reside na cidade de Vigo, na Espanha, acaba de lançar o livro “Meninas que adestram lobos”. O livro já é sucesso junto ao público dirigido, principalmente em Portugal, onde aparece entre os mais vendidos de importante livraria do país. Portadora da doença Lupus Eritematoso Sistêmico (LES), Mara Chan, que é publicitária e estudante de Filosofia, resolveu contar não somente a sua experiência com a doença, mas também a de outros pacientes, reunindo relatos emocionantes.
Lúpus Eritamatoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica que ataca o sistema imunológico, acometendo uma a cada 2 mil pessoas, principalmente mulheres negras e latinas. Por ser classificada como doença auto-imune do tecido conjuntivo, as defesas do organismo estranham suas próprias células e tecidos e os atacam, resultando em inflamações em diversas partes do corpo, como pele, articulações, rins, coração, entre outras. Psicossomática, é ainda influenciada pelos estados de emoção. Não é contagiosa; suas causas ainda não estão explicadas e os casos variam de intensidade indo de leves a agudos. Confira a entrevista que Mara Chan concedeu à Revista SIM, por e-mail.

Sim: Por que resolveu escrever um livro sobre Lúpus?
Após morar quase oito anos na Espanha, eu e minha família decidimos passar uma temporada no Brasil que coincidiu com as manifestações de 2013 e, assim, acompanhando as alarmantes notícias, comecei a ficar muito pensativa com a situação crítica da saúde pública brasileira. Assistia na tv casos de pessoas que faleceram esperando por atendimento médico. Isso tudo mexeu comigo de uma forma extraordinária. Então, no meio do trajeto de volta para casa, refletindo sobre tudo que estava ficando para trás, no Brasil, e aproveitando que sempre amei escrever, resolvi elaborar este livro aos portadores de lúpus, especialmente para as mulheres, já que são elas 90% dos casos diagnosticados.

Sim: Como é o seu convívio hoje com a doença?
Graças a Deus eu convivo muito bem com a minha doença. Já estava tão acostumada com a minha rotina de tratamentos apenas para controle que havia me esquecido que também sou doente crônica. Levava a minha vida normalmente como qualquer outra pessoa e foi preciso passar esta temporada no Brasil para levar uma sacudida do destino e recordar que eu também carrego um “lobo” adormecido dentro do meu corpo.

Sim: Como está sendo a aceitação da obra?
A aceitação pelo público dirigido está sendo melhor do que eu poderia imaginar. A princípio arquitetei esta obra pensando em partilhar minha experiência e pesquisas com algumas dezenas de mulheres que eu havia conhecido através dos grupos de apoio aos portadores de lúpus, depois de publicar o projeto em versão E-book em 2014. Este público cresceu para centenas de pessoas, logo passou de mil. Então, decidi fazer o livro em versão impressa. Agora, o “Meninas que adestram lobos” versão editorial, está sendo publicado em Portugal, Brasil, Angola e Cabo Verde. Pode ser adquirido nas principais livrarias do Brasil, e também através do website da Chiado Editora, ao valor de 28 reais.

Sim: Qual é a sua impressão sobre o Lúpus no mundo e no Brasil? Você acha que a doença ainda é pouco conhecida?
Quase todo mundo já ouviu falar sobre lúpus, nem que seja através da série de TV estadunidense Dr. House. Já no Brasil, tivemos a oportunidade de conhecer algo mais sobre a doença através de uma recente telenovela global. O que as pessoas ainda não sabem é que existem tipos diferentes de lúpus, manifestações diversas conforme cada organismo, e que pelo fato de uma pessoa apresentar uma boa aparência, não significa que ela está completamente livre dos sintomas. E, principalmente, que a doença não é contagiosa, pois às vezes é um pouco constrangedor para os portadores estarem explicando que “lúpus não pega”.

Sim: O ex-jogador e senador Romário abraçou a campanha em favor dos pacientes de lúpus. Como você vê essa iniciativa e o quanto ela pode ser positiva?
É uma grande iniciativa pessoal do senador Romário Faria e que gerará muitos benefícios, devido ao grande valor que leva o seu nome perante a mídia. Porém, o movimento de conscientização sobre o lúpus, e a apresentação de projetos em benefício aos portadores não são novidades e já haviam sidos iniciados através de outras pessoas e políticos. Agora, de forma nacional, com o Romário também abraçando esta causa, tem tudo para garantir melhores condições aos portadores de lúpus nas regiões menos favorecidas do Brasil. Um ponto interessante deste projeto de lei apresentado por ele é a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para facilitar a compra de um veículo aos portadores de lúpus. Porém, mais interessante e legal seria uma lei para reduzir os impostos aplicados no Brasil na área da saúde; para reduzir o preço abusivo dos medicamentos e dos planos de saúde.